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くるみのクリスマス From:会長
Date:2006/11/20(Mon) 21:52  No.54
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★★★ クリスマス会のお知らせ ★★★

寒くなってきましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか。
さて、大阪くるみの会クリスマス会を行いますので、お知らせします。



日 時  : 12月23日(土)祝日 午前11時集合
集合場所 : 大阪医科大学附属病院34病棟と24病棟間4階 第11会議室
     キャンプの反省会及び来年の予定を相談後12時より大阪医科大学
     食堂(図書館の地下)に移動して昼食を兼ねて開催します。
会 費  : 保護者2000円/人 患者及び兄弟1000円/人
      (料理は3000円/人が用意されます)

※ 参加者は全員500円程度のプレゼントを用意し持参して下さい。

申込は、加藤までTEL又はメールでお願いします。TEL072-637-2659
  申込締切 12月10日(用意の都合上、出来るだけ早くお願いします)


小児糖尿病に関するNHK番組 From:会長
Date:2006/10/05(Thu) 09:55  No.50
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日本IDDMネットワークの岩永です
 以下の情報をいただきましたのでお知らせします。

下記の時間帯で5分程度のリポートがあるとのことです。
・NHK総合
・10月7日(土) 午前10時30分〜午前11時
・中部地方を除く全国放送

先月(9/20)、東海3県で放送された「ほっとイブニング」の中で放送されたもの
と同じリポートで、小児糖尿病への理解を求める内容だそうです。
   
Re: 小児糖尿病に関するNHK番組 From:会長
Date:2006/10/05(Thu) 09:57  No.51
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私は明日から与那国島にDrコトー診療所の見学に・・・


能勢さんのMLから From:会長
Date:2006/09/21(Thu) 23:59  No.48
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能勢です。

このたび、縁あって医療従事者を対象とした講演を行うことになりました。

お題は「患者の求める糖尿病治療」です。

これは、NPO法人・西東京臨床糖尿病学会(http://www.nishitokyo-dm.net/)からの
依頼によるもので、参加者はおおよそ医師が20%、看護師、栄養士、薬剤師が80%程
度の構成になっているそうです。

依頼の文章には「患者様の立場からトピックスや糖尿病治療の問題点等々をお聞かせ
いただき、今後の治療に生かして行きたいとの趣旨から能勢様にお願い致しました」
とありますので「ほー。ならばいろいろ聞かせてくれよう」と意気込んでおります。

さて、ここで本題です。

せっかくこうした機会があるのなら、自分自身の狭い知識・経験だけに限定するので
はなく、このMLに参加されている皆さんの声をも届けるのが最善ではないかと考えま
した。

そこで皆さんにお願いがあります。

皆さん、いつも診療の現場で相対している医師、看護師、栄養士、薬剤師の方に対し
て、1型糖尿病の診療に関して、言いたいこと、止めてほしいことなどがあれば、是非
お聞かせください(例えば「私はこの言葉・態度で、病院へ行くのがイヤになりまし
た」など)。

ただし、これは医師や看護師、栄養士、薬剤師の方を対象としているので、社会制度
そのもの(自己負担割合や薬価が高い、障害者認定されないなど)に対するご意見も
残念ながら対象外となります。あくまで、「医療現場の人が、患者の生の声を聞いて
考えを改め、改善できる範囲」に絞ってもらえればと思います。

ご意見はこのMLへでも構いませんし、私個人のメールアドレスに直接でも構いませ
ん。いただいたご意見は、必ず何らかのかたちで、講演に出席された医療従事者の方
に届けるようにします。

なお、この講演では多少の講演料をいただくことになっていますが、ここで得た全額
は一切私物化せず、現在計画中の調査研究の費用として活用させていただくことを皆
さんにお約束します。

なお、事前原稿の提出の都合などもあり、これらのご意見は9月30日(土)までにお寄せ
いただければと思います。

それでは皆さん、どうぞよろしくお願い致します。

NOSE Kensuke
nose_kensuke@nifty.com
pandora6@mbox.kyoto-inet.or.jp
http://iddm.cocolog-nifty.com/
http://www.joho-kyoto.or.jp/~iddm-net/
   
陶山さんの意見 From:会長
Date:2006/09/22(Fri) 11:07  No.49
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日本IDDMネットワーク 陶山です

皆さん、お久振りです。
「患者の求める糖尿病治療」についての意見を述べさせていただきます。
様々な方々からの医療相談を受ける中で感じたことです。
@当事者の気持ちと家族や医療者の気持ちのギャップ

(生きがいを奪う指導、教育をしているのではないか。)

当事者は、何とか受け止めようとして、日常生活を楽しく生きようとするが、家族は体のことを心配して、楽しく生きることを我慢させようとする。
これは、親や医療者であれば、命に関わる事に関して、何とか助けてやりたいと思うのは当然のことだと思います。しかし、人は生きがいのある生活をしてこそ「生きている」と言えるのだと思います。

A発症初期が肝心!!入院中に正しい治療を
「正しい治療」これが曲者で、1型糖尿病になったら、インスリン注射、食事と運動のバランス、低血糖、高血糖、合併症など、しなければならないこと、してはいけないことが多すぎると、人はそのすべてをクリアする事が難しい。几帳面な人は、なんとかそれをクリアしてしまい、ギブアップして、摂食障害やうつ状態にまでなってしまう方のなんと多いことか・・・・。血糖値のコントロールより、精神的な病気を治すほうがとっても難しいのです。
そうなる前に、気楽に生活できるすべを教えてほしいと思います。

発症初期にまずしなければならないことは、「インスリン注射を打つことができる」これができて、次のステップに移ればいいのではないでしょうか。
はじめから、合併症の恐怖で脅すのは止めてほしいものです。

先日「糖尿病看護学会」の発表ブースで「思春期のフットケア」について発表がありましたが、聞いていてだんだん、腹が立ってきました。どうして思春期にフットケアをしなければならないのか・・・?最終的なまとめが「子どものころから、フットケアに気をつけている子どもは、大人になっても気をつけるようになる。だから親が子どもの頃にしっかり教えるように、医療者は指導しなければならない」という結論でした。
そこで、私は、すかさず、手を挙げて言いましたよ「注射をしたり、食事に気をつけたりすることだけでの大変なのに、それ以上負担をかけないでほしい!」
医療者はそんなことを考えているのだと、驚いた発表でした。

B親への教育システムを作る(小児の場合だけでなく)
親が、子どもの足を引っ張って、自立を妨げているケースがたくさんあります。今の親子関係はまずいですよ!と言ってあげられるのは、医療者ではなく、当事者の親や、他人の当事者だけだと思います。
ピアカウンセラーが、病院の中に常駐するような時代が早く来てほしいと思います。

追伸
《緊急にお願い!》
北海道の今井さん、私にメールをいただきたいのですが、よろしくお願いします。

優子ちゃん(1型と重症筋無力症)、今月はじめに退院しました。4ヶ月入院していました。
病院にいる間に歩くようになり、誕生を向かえ、成長しました。現在 ステロイド、免疫抑制剤、を飲みながらインスリンを打っていますが、いたって元気です。


富山の三部さんからMLに From:会長
Date:2006/09/03(Sun) 23:02  No.47
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富山の三部です。
地元紙からの引用です。
※一度送信したのですが配信されていないようなので再送です。

-----以下引用-------------------------------

 痛みなく血糖値測定、富山大の山口助教授が技術確立

 富山大工学部の山口昌樹助教授(生命計測工学)は、糖尿病患者の血糖値(グ
ルコース濃度)を、痛みを伴わずにわずかな採血で測定できる技術を確立した。
血糖測定器に、患者から取り出した細胞の遺伝子を組み換えて内蔵し、その細胞
がグルコースを感知する酵素を再生産する手法で、機器の精度劣化抑制と連続測
定が可能にした。産学官連携で、装着型血糖測定器の開発に着手しており、二年
後をめどに市場投入したい考え。

 技術は特許申請しており、国立感染症研究所免疫部第二室長の谷山忠義氏と、
バイオ関連のベンチャー企業、バイオ情報研究所(岐阜市)が共同で測定器の開
発に取り組んでいる。
 糖尿病は、完治が難しく患者は毎日血糖値を測り、インスリン量や食事量、運
動量を管理しなければならない。一般に血糖値は一日数回、指先を針で刺して血
液を採り、測定器で測る。痛みが伴い、繰り返すことで指先が硬くなったりす
る。
患者への負担が大きい上、血糖値の変化を逐次、チェックできなかった。
 痛みを感じない連続装着型の血糖測定器は一部で医療応用が進んでいるが、三
日間しか使用できない。連続装着すると、グルコースを感知する酵素が、徐々に
分解されて機能を失い、精度が低下する欠点があった。
 山口助教授らは、患者の体内から取り出した細胞の遺伝子を組み換えた細胞
を、
測定器内に組み込む方法を考案。遺伝子組み換え細胞が、タンパク質酵素を再生
産させる技術を生み出した。蚊が一回に吸う血液量(三マイクロリットル)の十
分の一以下の〇・一マイクロリットルで測定できる。
 開発グループは、遺伝子組み換え細胞を組み込んだ直径十ミリ、厚さ二ミリほ
どの血糖測定センサーを試作。センサーには先端が毛髪ほどの太さの特殊な針が
あり、これを腹部に刺し、腰のベルトなどに装着した本体装置とつないで、血糖
値を記録する。連続装着によって、血糖値の変化をきめ細かく把握でき「患者の
特性に応じた医療が可能になる」と言う。

(北日本新聞 9月3日朝刊)

-------以上-------------------------------------

>  山口助教授は「血糖測定器は世界各国のメーカーが開発にしのぎを削ってお
り、
> 実用化されれば大きな売り上げが期待できる」としている。
毎年、開発中の記事は出ていますが実用化されたのは皆無(ではありませんが)

近い状態だと思います。
早く実用化(発売)されたという記事を読みたいものです。


日IネットのMLから From:会長
Date:2006/09/01(Fri) 00:06  No.46
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会員の皆さんへ     事務局の岩永です

 8月27日五時から、佐賀県選出の自由民主党議員である岩永浩美参議院議員、福岡たかまろ衆議院議員(厚生労働委員)ご本人の出席を得て、以下の要望を行いました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
小児慢性特定疾患治療研究事業については、児童福祉法改正に当たっての、衆参両議院厚生労働委員会付帯決議(平成16年11月)の趣旨に基づき、安心して継続した治療が受けられるよう成人の難病対策との連携を図り、年齢制限のない制度として整備してください。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 これに関して、福岡議員から定期的なこうした会合開催を提唱されました。

 今回の要望については、早速、厚生労働省に伝え2週間以内に回答を得たいとおっしゃっていただきましたので、ここにご報告いたします。

 当日の様子は福岡たかまろ代議士のホームページ(ブログ)にも掲載されています。
 http://www.takamaro.jp/top_new.html

 このように日本IDDMネットワークの事務局所在地である佐賀県からも対応して行きますが、必要に応じて上京し対応して行きます。
 
 議員から情報が入り次第、またご連絡いたします。


黒田先生の From:会長
Date:2006/08/18(Fri) 00:36  No.45
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DM VOX掲示板への書き込みを無断カキコ^^;

アメリカ渡航の際のインスリン
夏休みいかがお過ごしですか?
英国でのテロのためにアメリカへの渡航の際の液体の持込が厳しくなるようです。
以下はADA(アメリカ糖尿病学会?)からのEメールでのニュースレターを訳したものです。The Transportation Security Administration (TSA) からのお達しです。
インスリンポンプを使用するものの渡航に制限はかからないが、それを見せるように指示されることがある。
インスリンを持ち込む場合にはパスポートと名前の一致した処方箋を持っているほうがよい。(必須ではない)→ということは英語の処方箋があったほうがいいのかも。
低血糖時に対処する液体(glucose gel, cakemate, and 8 oz. of liquid)は許可する。
通常の検査では問題ないが長時間のX線検査でインスリンが劣化する場合があるので注意してくださいとのこと→X線検査ではないhand-inspectionも要求できる。
原文を欲しい方は僕まで連絡ください。

僕にとってショックなのはもうすぐ再度観光でメキシコに行きますがおそらくテキーラをメキシコから飛行機に持ち込めないことです、、、。


こんな話が From:会長
Date:2006/08/17(Thu) 22:30  No.44
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日本IDDMネットワークのMLに

はじめまして、個人会員の清水牧子と申します。SMBGの機械は何を使っていらっしゃいますか?私はメディセーフミニを使用しております。この場合
吸光光度を利用して測定しているようで、山を登って気づいたことなのですが、よく晴れた日だと外の太陽光が強いせいか液晶の表示が消えて測定ができなくなるようです。低い山ですが私のうちのすぐ近くの高尾山でそのような経験を何度かしました。この時に持っていっていたリュックで外の太陽光をさえぎり測定すると測れます。チップをつけるところに赤い光がともっていると思うのでその部分を影にしてなるべく光をさえぎり測定してください。いささか測定はしにくいですが、出来ると思います。

> みなさん、こんばんは。手塚@千葉つぼみの会です。
>
> 早速なのですが、表題の件です。
> 私は最近、登山に凝っていて、先日は八ケ岳の編笠山というところに登山に行ってき
>
> ました。
>
> そこでの事なのですが、登山中に低血糖予防のためにSMBGをしようとしたところ、
> SMBGのスイッチが入らないのです。
> 正確には、スイッチは一瞬入るのですが、液晶部分の表示が消えてしまうのです。
> この現象は、標高1,800mあたりから始まり、頂上でも同じでした。
> 登山中、最後にSMBGしようとしたのは標高2,300m付近だったのですが、その時も何度
>
> かスイッチを入れたり切ったりを繰り返し、何とか測定出来ました。
> その後、下山した後にはSMBG器は正常に作動しました。
>
> 今まであまりSMBGと標高(気圧)の関係の事は気にしていませんでしたが、実際には
>
> 関係はあるのでしょうか?
> その日は、関東地方には低気圧が接近しており、頂上での気圧は760mhPa程度にはなっ
>
> ていましたが、気圧によってSMBG器が誤作動を起こすという話は聞いたことがありま
>
> せんでした。
>
> 他にも高山に登山される方もいらっしゃると思いますが、このような現象は起きてい
>
> るのでしょうか。
> どなたか存知の方がいらっしゃいましたら、是非ご教示いただけないでしょうか。


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