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富山の三部さんから From:会長
Date:2006/07/14(Fri) 14:20  No.26
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日本IDDMネットワークの会員に流れたMLです。
富山の三部です。
朝日新聞からです。
病気の説明に多少???ではありますが、そんなこととは関係なく
今春、阪神入りした岩田投手に続いて頑張って欲しいですね(^^)

---------------以下引用------------------------------------------------

【宮崎】〈乗り越えて06夏4〉 小児糖尿病…チームに結束力

 インスリン注射とコーヒー用の砂糖の袋。飯野の外野手、小薗周道が持ち歩く
スポーツバッグには、野球用具と一緒にいつも「命綱」が入っている。
 幼い頃から、夏の甲子園をテレビで見るのが大好きだった。5歳の時、県代表
の小林西が8強入りした活躍に胸を躍らせた。「甲子園で野球がしたい」。夢が
芽生えた。
 小5の秋――。夜、トイレの回数が増えた。両親と行った病院で告げられた病
名は「小児糖尿病」。2万人に1人の発症率とされる病気だ。血糖値を下げるイ
ンスリンを体内で作り出せなくなっていた。生きるために、朝、昼、夕、夜の1
日4回、インスリン注射を打つ生活が始まった。
 自身も糖尿病と闘っている父公平は「激しい運動はさせないようにしよう」と
思った。運動などで急に「低血糖」になると、失明や神経症、壊疽(えそ)など
の合併症を引き起こしかねないからだ。
 だが、宮崎大医学部付属病院の主治医、沢田浩武の考えは違った。「やりたい
ことをやればいい。ただし、激しい運動をすれば血糖値は下がる。それを自分で
どうコントロールするかだ」。沢田は入院中の小薗とキャッチボールをし、「か
つて巨人でプレーしたガリクソン投手も糖尿病。インスリンを打ちながら試合に
登板した。自己管理さえしっかりすれば、大丈夫」と励ました。
   ◎    ◎
 中学の野球部を経て高校球児になった小薗は、入部のとき、餅原裕士監督に念
を押した。「特別扱いはしないでください」
 チームメートにも病気のことを告げ、注射や低血糖時の間食など自己管理さえ
しっかりすれば激しい運動もこなせると説明した。練習中、視界がぼやけ、集中
力が切れるなど低血糖の兆しが出ても、砂糖やアメをなめたりして切り抜けた。
 窮地もあった。1年の夏合宿。1日3試合にフル出場した。これまでに経験し
たことのない疲れだった。深夜2時ごろ、けいれんの発作が起き、うめきながら
ふるえ続けた。監督が駆けつけ意識を取り戻した。初めての経験だった。
 「自己管理ができなくてみんなに迷惑をかけた。もしまた低血糖で倒れたらど
うしよう」。帰ってからも悩む日が続いた。
 小薗を救ったのは同じ学年のチームメートたちだ。「気にするな。無理しない
範囲で頑張ればいい」と言ってくれた。
 小薗はそんな仲間たちに「万が一、また倒れたらどうすればいいか」をきちん
と伝えることにした。練習をぎりぎりまでこなしたい気持ちが強かったからだ。
 「意識を失ったら、おれの目を覚まさせて指示に従って」「けいれんしたとき
は、血糖値を上げる注射を肩に打って」
 クラスメートでもある能勢奨吾は「初めてインスリン注射を見たときは驚いた」
と正直だ。「でも今は一つひとつが小薗に必要なものだと理解している」
 やっかいな病が、チームの結束力を強くしていた。
   ◎    ◎
 夜9時、部活が終わった後のグラウンドに金属音が響く。小薗はよく一人居残
って、黙々と金属バットでボールを打ち続ける。「無理はしないが、甘えず、人
より多く努力をしたい」
 大会のベンチ入りメンバーに選ばれた。2万人に1人の子どもたちに、夢を贈
る番になった。(敬称略)
(2006年07月06日10時49分 朝日新聞社)

--------------以上----------------------------------------------------
   
Re: 富山の三部さんから From:りょうま母
Date:2006/07/14(Fri) 20:01  No.27
うちの息子も遅蒔きながら、となりの校区の少年野球チームに入りました。土日祝日は野球三昧です。日暮れまで・・・・。インシュリン量、補食、お茶、ポカリで調節しながらでなかなか思うようにはいきませんが、練習についていっています。レギュラーなど夢の夢かもしれませんが毎日朝5時半から走ったりキャッチボール、素振りで。少しだけ子豚さんから脱しようとしています。野球は休みたくないけどくるみの会のサマーキャンプは特別で代表、監督には最初から了承してもらい参加します。
   
Re: 富山の三部さんから From:会長
Date:2006/07/14(Fri) 20:48  No.28
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少年野球チームの監督に言っておいて下さい。
キャンプでは、茨木ナニワボーイズ副代表の加藤と言うおっさんが野球の指導をすると言ってると^^;
グラブを持って来て下さい。私も持って行きます。^^
   
Re: 富山の三部さんから From:りょうま母
Date:2006/07/15(Sat) 09:11  No.29
はい。グラブ持たせます。
今日もりょうまは野球です。私も野球に連れて行ってから役員会行きます。お父さんは24時間マラソンの一員で舞洲に行っていますので、お姉ちゃんがりょうまの守り役です。午前中ブラバンの練習もハードなのですが、今日はがんばってもらいます。新しいことを始めるとみんなの生活パターンが複雑になっていって大変です(汗)


岩永さんからの報告です。 From:会長
Date:2006/07/12(Wed) 00:10  No.25
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岩永です。

 先日、東京で開催された標題会議の報告です。

1 
 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策に関する請願が衆参両院で採択されました。数年ぶりの採択です。行政(内閣)が法律上対応する義務が生じるわけではありませんが、年2回、内閣へ請願処理報告が求められますので政治的効果はあります。
  署名が無意味だという意見もありますが、一疾病団体だけではなく、他疾病団体と一緒になってこうした活動を通して意見を言わないと、行政を動かすことはできません。
  この採択をうけて、今年度はより具体的な要望活動をして行くことになります。

2 
 当法人が取り組む災害時の行動・支援マニュアル作成はたいへん注目されています。「IDDM以外はいつつくるのですか」、「どうやってつくればよいのですか」等々の質問を受け、期待の大きさを感じました。


 5月28日に開催されたJPA総会(当法人は欠席)で、2006年度活動方針に「日本IDDMネットワークと三重県などで進められている大規模災害行動支援システムの確立は全国各地、各疾病における災害システムにもつながると期待が寄せられています」という表現に、大阪難病連の田沢氏(近畿つぼみの会)が「大規模災害について。これは国の責任でやってもらわねばならない。三重県の手帳を見ると私たちの子供は100%死ぬとなっており、低血糖発作を起こせばと有るが、高血糖発作では死ぬが低血糖発作では死なない。」と発言し、議長預かりとなっていました。
 これを受けて、当常任幹事会において、伊藤代表幹事から「特定の団体名、県名もあげる必然性も特にないことから、総会討議の意見を反映させることも大切」という理由で修正案が3つだされました。
 これに対し、岩永から自分マニュアルとチラシ(当日周知のためたまたま持参していた)を示して、「どこにそんなことが書かれているのか。極めて不愉快である。彼女はこれまでにも日本IDDMネットワークに対して侮辱的な発言をしている。今回の田沢氏発言は議事録からの削除を求める。こんな意見を反映する必要は全くない。議論する時間の無駄である。」と主張し、質疑を経て全会一致で議事録削除となりました。


サマーキャンプ From:会長
Date:2006/07/07(Fri) 09:59  No.19
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サマーキャンプの申し込み締切り(7月10日)が近付いてきましたが
まだ、8名です。(*_*)初参加4名、2回目2名、今週中に出してもらわないと10日に着きませんので
宜しくお願いします。とここに書いても見てないか・・・^^
   
Re: サマーキャンプ From:会長
Date:2006/07/08(Sat) 06:40  No.20
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〈涙で血糖値測定〉

 糖尿病患者にとって日々の血糖値の管理は負担が大きい。指先を針で刺し、にじみ出る血液を採り、血糖値測定器で測る。ただ、痛みはあるし、毎日繰り返すことで指先が硬くなったりもする。
 そこでコンタクトレンズに似たセンサーを目に装着するだけで、涙の成分から血糖値を測ることができる画期的な技術が登場した。開発したのは東京医科歯科大・生体材料工学研究所の三林浩二教授(生体デバイス工学)らの研究チーム。
 涙は、まぶたの裏にある涙腺で、血液から赤血球など大きな成分が取り除かれてできる。涙に含まれるブドウ糖の濃度は、血糖値と関係していると考えられている。
 三林教授らは過去に、二枚の高分子フィルムで電極を挟んだ「酸素センサー」を開発。約八十マイクロb(一マイクロbは一千分の一_)とコンタクトレンズ並みの薄さで、フィルムを通る酸素の量を電流として検出できる。
 今回、センサーの一部に、ブドウ糖と反応する酵素の膜を組み込んだ。目の中に置くと、涙の中のブドウ糖と膜の酵素が反応、酸素を消費する。その消費量を電流のデータから測ることができ、ブドウ糖の濃度も分かる、という仕組みだ。
 チームは、この技術の実用化に向け、ウサギを使って有効性を調べている。血糖値が上がると、涙の中のブドウ糖も数分遅れて同じパターンで上がることを確かめた。
 人体が帯びた電気を利用する「人体通信」という技術を使えば、センサーからデータを取り出す配線は不要になるという。三林教授は「将来、自然に分解される素材を使えば、体内に埋め込み可能なセンサーもできると思う」と話している。
   
Re: サマーキャンプ From:西浦智子
Date:2006/07/08(Sat) 17:54  No.23
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キャンプの申し込み用紙きてません(`へ´)申し込むにも申し込めませんが(`へ´)今年はもう来ないでくれと言うことですか(笑)
   
Re: サマーキャンプ From:会長
Date:2006/07/08(Sat) 18:10  No.24
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えっ!なぜ来てくれないのかなーと思ってました。^^;
来週になりますが、送りますので宜しくお願いします。
すいません、100ヶ所近くに送るので洩れたかも知れません。m(__)m


めでたい! From:徳田 正邦
Date:2006/07/08(Sat) 13:15  No.21
Mail  Home 
尼崎市の徳田です。
7月8日、今日は蒸し暑いですね。でも、そんなブルーな気分を吹き飛ばす、めでたいこと。
7才で1型糖尿病を発症し、大阪くるみの会会員である山本史穂さんが、7月7日、19時19分2476gの男の子を出産しました。ちなみにこの日は、史穂さんのお母さんの誕生日でもあるそうです。
史穂さんも、赤ちゃんも元気だということです。
 とりあえず、御報告させて頂きます。
   
Re: めでたい! From:会長
Date:2006/07/08(Sat) 16:58  No.22
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そうですか、おめでとうございます。
先日の顧問医とのキャンプ打ち合わせ時に東野先生から聞いてたのですが、無事出産よかったです。
アドレスの分かっている会員にはメールでお知らせしました。
徳田先生、ホームページが出来たのですね。早速拝見させていただきました。


ドッジボール大会 From:会長
Date:2006/06/27(Tue) 23:14  No.18
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メモ帳になってきた(-_-;)

ノボの瀧さんから連絡がありまして
11月5日(私の誕生日やーーー(^o^)丿45歳の^^;)に
箕面自由学園体育館で大阪杉の子会さんとドッジボール大会を行なうとの連絡でした。

ソフトボール大会のの時に杉の子会会長からお誘いを受けてました。
皆さん、空けておいて下さいね。


掲示板 From:会長
Date:2006/06/26(Mon) 15:56  No.16
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栄養科さんからの提案で掲示板を変更しICONを設けました。
皆様からの書き込みをお持ちしております。



カーボカウント法 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:13  No.9
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素人ですが、カーボカウント法の計算をエクセルで作って梓と実戦初日
1カーボに対応するインスリン量は(1日の総インスリン量/50)で1.36→1.5単位
インスリン効果値が(1800/1日の総インスリン量)で26mg/
dl)1単位のインスリンで下がる血糖値の目安(3時間半後)
食事前の血糖値が160で目標血糖値が120ですので
(160-120)/26=1.5単位
今夜の炭水化物がご飯150gですから5.5カーボで食事用のインスリンが
5.5×1.5(1カーボに対応するインスリン量)=8.3単位
1.5単位+8.3単位=9.8単位→10単位をと思いきや
娘は、そんなもんで足るかーと超速効を15単位注射
3時間半後に寝てるのを起こして血糖測定、さて血糖値は・・・?
なかなか難しい(*_*)
   
Re: カーボカウント法 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:13  No.10
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インスリンの量と、食べるカーボ量を変えて2度やって
インスリン効果値をX、インスリンカーボ比をYとして連立方程式を解けば簡単に求まりますね。
(血糖値の差)/X+(カーボ)Y=(インスリン量)

このエクセル(カーボカウント法とカーボの計算及びインスリン効果値とインスリンカーボ比の想定)
が必要な方はメールに添付して送りますよ。
ただし、ご自分の責任において使用して下さいね。間違ってるかも知れませんので^^;
   
Re: カーボカウント法 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:14  No.11
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独り言になってきました^^;
昨日は、15単位打って5.5カーボ食べて101下がりました
今日は、14単位打ってあまり食べれず3.7カーボで177下がりました。
これを連立方程式で解くと、インスリン効果値27.9mg/dl、インスリンカーボ比2.1単位
3.7×2.1+177/27.9=14.114単位
ビックリしました・・・
   
Re: カーボカウント法 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:15  No.12
Mail
すいません、合うに決まってました、^^;

   
川村先生 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:16  No.14
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大阪市立大の川村先生に送って見てもらいました。
「連立方程式で導き出す方法はおもしろいですね、是非結果を教えてほしい」とありました。

エクセルを送らさせて頂いた顧問医の皆様へ。
1ヶ所間違いが有るそうです。

「前回のインスリン量と経過時間」のところで
「前回のインスリン量」は「前回の血糖補正用インスリン量」の間違いでした。
訂正し、お詫び申しあげます。m(__)m

連立方程式のついたエクセルを修正して再度送らさせて頂きます。
   
Re: カーボカウント法 From:会長
Date:2006/06/24(Sat) 19:17  No.15
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娘が「今日は何単位打てば良い?」と聞いてくるようになった。^^
カーボカウント法を少し理解してきたみたいです。


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